О своей истории испытаний и о жизни «солнечных» людей в современном украинском обществе рассказывают Владислав и Марианна Бондарьковы.
Владислав (В): Синдром Дауна нельзя называть болезнью, здесь определенные тонкости. Болезнь — это то, от чего в принципе человек умирает. Синдром — это то, с чем человек может прожить долгую жизнь. Насколько счастливую — это уже будет зависеть от окружающих и от многих других факторов.
Марианна (М): Мы много общаемся с родителями «особенных» детей, и они говорят, что здесь, в Киеве, практически всем предлагали отказаться от ребенка. Но для меня это не было вопросом, конечно, мы забрали нашу дочь.
В: Честно говоря, когда мы попадаем в подобную ситуацию, то не знаем, что это. Я просто понял, что это что-то особенное. Поскольку мы люди верующие, мы должны всё принимать. Как говорили древние: «Покорного судьба ведет, а непокорного она тянет».
М: Меня лично очень поддержал Слава. Он был уверен и спокоен, ждал нас домой с огромной любовью. Нас поддерживала моя семья, моя мама и наша церковь.
Ребенок действительно особенный. Она только около двух лет начала ходить, около четырех лет — говорить. И весь период, когда мы ждали первого шага и первого слова был очень тяжелым. Мы на каждом этапе очень сильно молились и просили у Бога Его милости и благодати. Когда Маше было 3 года и 10 месяцев, нам сказали, что она не будет говорить. Но буквально месяца через два после этого она заговорила предложениями.
В: Мне кажется, нас Бог миловал. В нашем окружении больше хороших людей. А сейчас, тем более, такие времена, что много информации распространяется о том, что люди с синдромом Дауна — нормальные люди, но они отличаются. К сожалению, у нас медленно происходит осведомленность населения.
М: Для украинцев это может быть новостью, но совпадение этих хромосом не зависит ни от каких обстоятельств. Ни от того, какой образ жизни ты вел, ни от того, каково состояние здоровья и так далее. Каждый 700-й или 800-й ребенок во всем мире, на всех континентах рождается с лишней хромосомой, с синдромом Дауна. И, в принципе, если в семье есть уже такой ребенок, то нет никаких оснований бояться, что следующий ребенок будет такой же. Это не зависит ни от чего.
В: В Украине обычно даже в старших классах дети с синдромом Дауна не читают. Нет соответствующей методики для работы с такими детьми.
М: Вообще в Украине не существует нужного образования для людей с синдромом Дауна. Главное, нет веры, что эти дети могут развиваться. Но они могут, если в них вкладывать! Все, чему мы учили дочь, она все берет — абсолютно все. Только чуть позже. Надо больше сил, терпения, больше времени.
В: Есть история в Евангелие от Иоанна: Иисус идет с учениками, и они видят человека, который родился слепым. Ученики спрашивают у Христа, кто согрешил — он или его родители. И Иисус отвечает: «Не согрешил ни он, ни его родители, но это для того, чтобы на нем появилась Слава Божья». И после этого Он исцеляет этого человека.
Когда что-то случается, мы взываем в небо: «Почему?» Но в этой истории немного смещен фокус. «Почему?» — это прошлое — возможные причины, что я что-то сделал не так. Но «зачем?» — это будущее — что благодаря этому может быть? Если такие люди есть, значит, они нужны. Если мы вообще верим, что во всем есть смысл, что это не слепой случай.
М: Хотя мы были просто хорошими людьми, были верующими людьми, но мы не понимали многих вещей. И теперь мы действительно можем понимать людей, сочувствовать без какого-либо осуждения.
Последнее: 26.07. Спасибо!
